გასული წლის განმავლობაში მე და ჩემმა მეუღლემ შეწყვიტეთ მრავალი ნახატებისა და ბარათების ჩვენება ჩვენი ხუთი წლის ქალიშვილის, ანაბელის, სკოლიდან სახლში დაბრუნების შესახებ. ამის ნაცვლად თითქმის ყველა ქმნილება შეიქმნა მისთვის: მისი ბავშვი; მისი cutie ბიჭი; მისი ძმა, ფინი. რუკა Candy Land- ისთვის ანაბელისა და ფინისთვის. ვალენტინი ფინისთვის. მაგნიტი ფინისთვის. ყოველთვის, როდესაც იგი სურათს ხატავდა, ის ყოველთვის იქ იყო, ყოველთვის პატარა, ზოგჯერ ტიროდა. და როდესაც მისი სახელი გამოჩნდებოდა, მას ქვემოთ ეწერა მისი სიტყვები, დააკავშირებდა თავის სახელის i წერტილს l მისი სახელით ისე, რომ ის lollipop- ს დაემსგავსა. როდესაც ცოტა ხნის წინ უფრო დიდ სახლში გადავედით საცხოვრებლად, ანაბელი ნერვიულობდა იმაზე, რომ ფინს პირველად ჰქონდა საკუთარი ოთახი. თუ მას შეეშინდა? - ჰკითხა მან. ვინ მღერის მას? მან ახსნა, რომ მე მხოლოდ მის ენაზე ვლაპარაკობ.

მაგრამ რა არის ენა ფინისთვის? 3½ წლის ასაკში, მან წინადადებებით უნდა ისაუბროს, ისიამოვნოს სულელური დოქტორის Seuss წიგნებით და თქვას: Mama! ან თუნდაც მის სახელზე პასუხის გაცემა. სამაგიეროდ, ფინი დაუკავშირდა წვეტიან თითებს და წუწუნებს, დაწკაპუნებებსა და კოცნის ხმებს, მან დაკარგა თუნდაც იმ ელემენტარული ბუშტუკები, რომელზეც ორი წლის წინ შეეძლო აუტიზმის დიაგნოზი.

ერთადერთი ბავშვი რომ გავიზარდე, ყოველთვის და-ძმათაგანი ვიყავი აღტაცებული. მე მიყვარდა მსგავსების ძებნა იმ ოჯახებში, რომლებსაც ჯაშუშობდა ავტობუსებში. მე მსიამოვნებდა ცელქობა, რომელიც წინ და უკან მიდიოდა ჩემს მეგობრებსა და მათ და-ძმებს შორის. მე გადაწყვეტილი მქონდა, ანაბელს მივცე ადამიანი, ვინც მოგონებებს იზიარებდა და გვიან ღამით მის ამბებს მოისმენდა. არასდროს მიფიქრია, რომ რამე შეიძლება არასწორად მომხდარიყო.

ფინი ორი კვირის დაგვიანებით დაიბადა, მაგრამ სხვაგვარად ჯანმრთელი იყო. მისი აპგარის ქულები კარგად იყო. 48 საათში საავადმყოფოდან გამოვედით. მაგრამ რვა კვირაზე ფინმა თავი ვერ ასწია. მან არ გამიღიმა და არც ჩემი ან ჩემი მეუღლის, ჯეფის სიყვარულით გაჟღერებულ მზერას უპასუხა და ჩვენ მას ძველი ქვის სახე დავარქვით. შემდეგ, სამთვიანი ველნესი ვიზიტის დროს, ჩრდილი გადაფარა ჩვენს პედიატრს. მან გამოგვიგზავნა ნევროლოგთან, რომელმაც პირველი MRI დაგვინიშნა, ექიმების ვიზიტებისა და პროცედურების ოდისეაზე დაგვიწყო, რაც იმედი მქონდა, რომ პასუხობდა კითხვებს: ვინ არის ეს უცნაური ბიჭი და რის გაკეთებას შეძლებს?

დაბოლოს, როდესაც ფინი 15 თვის იყო, ჩვენმა მესამე საავადმყოფოს მესამე ნევროლოგმა ხელი აუქნია, თითქოს ჯოხი ეჭირა და თქვა: თქვენი დიაგნოზის დასმა დასრულდა. თქვენს შვილს აქვს აუტიზმის სპექტრის აშლილობა. ჩვენ ფინი ჩავაწერეთ მკურნალობაში: კვირაში 35 საათი მეტყველებით, ოკუპაციური და ფიზიკური თერაპიით. მთელი პერიოდის განმავლობაში ვეძებდი გაუმჯობესებას და ცვლილებებს მის ქცევაში. მაგრამ მე ვიყავი, ვინც შეიცვალა.

მიუხედავად იმისა, რომ ანაბელთან შესაძლო დედა ვიყავი, ლეთარგიული მუწუკები გავხდი, როცა ფინის რომელიმე ექიმს შევხვდებოდი. ვიცოდი, რომ აქტიურად უნდა ვუსმენდი, ვუსვამდი კითხვებს, ვფიქრობდი მხოლოდ ჩემს შვილზე და რა შემეძლო მისი მდგომარეობის გასაუმჯობესებლად. მაგრამ ამ მხიარულ ოფისებში უცნაური სენსაცია ვიგრძენი სეზამის ქუჩა კედლის სტიკერები, სააგენტოებში, რომლებსაც აქვთ იმედისმომცემი სახელები, როგორიცაა სამშენებლო ბლოკები და სახელმძღვანელო კლინიკა. ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს ტვინს ბამბით ავსებდნენ. Როგორ მოვხვდი აქ? მაინტერესებს. როგორ მოხდა ეს ცხოვრება ჩემი ცხოვრება? ეს ყველაფერი ისე სწრაფად მოხდა. ვერ დავბრუნდით, როგორ იყო ადრე?

მე და ჯეფი შეშფოთებულები ვიყავით ჩვენი შვილის მდგომარეობის გამო, მაგრამ იმ პირველ თვეებში ანაბელის გამო თითქმის უფრო ვღელავდი. ჩვენ ჯერ კიდევ დაგვჭირდება მისი თანაგუნდელების პოვნა. ის მაინც განიცდიდა მარტოობას, რომელიც მე მაწუხებდა. ის ზრდასრულ წლებში მხოლოდ ჩვენზე უნდა იზრუნოს და ახლა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ძმის ზედმეტ ტვირთს აიღებს.

ცოტა ხნით, ვნატრობდი ახალ ახალშობილს, მისთვის დამსახურებული და-ძმა მიმეცა, ბავშვი, რომელიც ყველა ეტაპს დაარტყამდა და გააუქმებდა ფინს. მაგრამ ეს ფიქრები მოვიცილე. ახალი ბავშვი მხოლოდ ჩვენს უკვე მნიშვნელოვან დატვირთვას დაემატება.

გარდა ამისა, ანაბელს არასოდეს აწუხებდა ის პრობლემები, რომლებიც მე მტანჯავდა.

ის ისაუბრებს, როდესაც ის მოზარდი იქნება, მან მითხრა ერთ დღეს თავდაჯერებულად.

ის შეიძლება არა.

როდესაც ის გაიზრდება, ის ისაუბრებს.

არ ვიცით ეს მოხდება თუ არა.

მაშინ როგორ ეყოლება მას შვილები?

ყველას არ ყავს ბავშვები. ყველა არ ქორწინდება.

მე გავთხოვდები ფინიზე.

ანაბელის უსაზღვრო, უპირობო სიყვარული ძმის მიმართ ჩემთვის გაუგებარია, რადგან მე მას ისეთ რთულ ბავშვად მიყვარს, რომელიც მოსწონს. ხშირად ვხვდები საყვარელ წიგნს, რომელიც ნაწყვეტ-ნაწყვეტად არის გახეხილი, შემდეგ მიწევს ყდის ნაჭერი მისი ჯერ კიდევ საღეჭი პირიდან. წიგნებს არ ვჭამთ, ხაზგასმით ვიმეორებ. მაგრამ ფინს არასოდეს ესმის. ის ჩემს თვალებს არ შეხვდება.

როდესაც ის შიმშილისგან ყვირის, ამაოდ ვცდილობ დავდუმდე. მე საჭმელს გიკეთებ. ვერ ხედავ, რომ ვაკეთებ? მაკარონი უნდა მოვხარშო! ერთი წუთით ზურგს ვაქცევ და შემდეგ ვხვდები, რომ ჩემს ჩექმას ძირს ღრღნის ან ტუალეტის წყალს ეთამაშება. როცა ამოღებულ წიგნს წავართმევ, ჩექმას ავხსნი, ტუალეტის სავარძელს ვხურავ, ტირილი მოდის. ისეთი ტირილი და დაუნდობელი ტირილი, რომ ისეთი შეგრძნება აქვს, თითქოს ვიღაც თავზე მეჯახება ორ-ოთხივით და ისევ.

არ მინდა ეს ბავშვი, საკუთარ თავს ვჩურჩულებ. მას იმდენი სჭირდება. და მე არ შემიძლია ამის უზრუნველყოფა.

ერთხელ ანაბელმა ჩემი მშვიდი გაშეშება მოისმინა. ის უბრალოდ ჩვილია, მითხრა მან. ნუ გაბრაზდები მასზე.

დამუნჯებული ვიყავი. როგორ შეიძლება ეს ხუთი წლის ბავშვი იყოს ჩემზე უფრო გულუხვი? უფრო მომთმენი? როგორც დედა, არ უნდა მიყვარდეს ის ყველაზე მეტად? როგორც და, არ არის ის ეჭვიანი, რომ მას ყურადღებას აქცევს? არ უნდა შეეცადოს იგი დააჭიროს მას ან უკანასკნელი ლეღვის ნიუტონი მოიპაროს მისი თეფშიდან? ის არასდროს აკეთებს.

ზოგჯერ ფინი ჩემთან კომფორტისთვის მოდის. ისე რომ არ დამიხედავს სახეზე, ის უხმოდ ჩამივარდება კალთაში. მე მას ვაქცევ და როდესაც ის ნაზი პალმებით მთავაზობს თავის მოვლას, საჩვენებელი თითით მსუბუქად ვუსვამ მათ. სუნთქვა ნელდება, კუნთები უშეშდება, თითქმის იწმინდება. მე კი სიყვარულით ვარ განცვიფრებული ამ უცნაური ბავშვის მიმართ. სხვანაირია მასსა და ანაბელს შორის. მას არასდროს უცდია მისი ჩახუტება. როდესაც იგი მას აიტაცებს, ის უბიძგებს მას ან შებრუნდება. ამ ბოლო დროს მან კბენა დაიწყო.

არ მესმის, ანაბელ, ერთ დღეს ვთქვი. რატომ გიყვარს ასე ძალიან?

უბრალოდ, ვუპასუხე მან.

მერე მომიგო. ანაბელს არ ახსოვს ფინის წინა დრო. მან გაიცნო იგი ყოველგვარი წარმოდგენის გარეშე, თუ რა იქნებოდა ნორმალური ძმა. მას არასოდეს დაუმძიმებია ის მონატრება, რამაც მე და ჩემი მეუღლე განვიცდიდით. მას არასდროს იმედი არ გამოუცხადებია, როგორც მე, რომ თვალების გასწორება ან მილები ყურებში ჩაგდებულიყო, ფინს საშუალება მოგვცემს, გაგვეხედა და პასუხი გასცეს მის სახელს. მას არასოდეს სჯეროდა, რომ თანამედროვე მედიცინა მოგვცემდა ბიჭს, რომელიც უნდა გვეყოლა, ნამდვილი ბიჭი.

მე ვიცი, რომ ანაბელის ფინის სიყვარული არ დარჩება ასე გაურთულებლად. როდესაც ის სამყაროში შევა და ხედავს, თუ როგორ უყურებენ მას სხვები, მას შეიძლება სხვა ძმა უნდა. მან შეიძლება თავი ისევე გაჭირვებული იგრძნოს, როგორც მე, როცა ფინის საქციელი სათამაშო მოედანზე იპყრობს მზერას. მაგრამ ახლა ის ჩემი მასწავლებელია. მე ვერ წარმომიდგენია, რომ ეს არ მაწუხებს ყოველ ჯერზე, როდესაც დაბადების დღე გადის, ისე რომ ფინმა არ იცის რას ნიშნავს ეს. მაგრამ ანაბელის ხელმძღვანელობას მივყვები, შემიძლია ვუყვარდე ფინს ისეთი, როგორიც არის. არა იმისთვის, ვინც ის უნდა იყოს.

ჩემი ქალიშვილის მსგავსად, სიხარულიც შემიძლია მისი სიხარულით, მისი გაღიმების გზით, როდესაც იგი საწოლზე გადახტუნავს ან აბაზანაში ჩაირევა ან დივანიდან თავდახრილი ჩამოიხრჩო - ღიმილი იმდენად ბრწყინვალე და მართალია, რომ წამიერად იფეთქებს ჩემი გული.

ალიზია ებოტი არის ავტორი ზღაპრული ქვეყანა: მამაჩემის მოგონება ($ 26, amazon.com ), გამოქვეყნდება შემდეგ წელს. ის ქმართან და ორ შვილთან ერთად ცხოვრობს მასაჩუსეტსის შტატში, კემბრიჯში.