ჩემს ქალიშვილს დაუსვეს დიაგნოზი ბურკიტის ლიმფომა / ლეიკემია 2017 წლის აგვისტოში, როდესაც ის 6 წლის იყო, და სწორედ მაშინ გავხდი კიბოს დედა. თქვენ იცნობთ მას: სოციალურ ქსელში პროფილის სურათს, რომელიც ოქროსფერი ლენტებით არის მოსილი - ბავშვობის კიბოს შესახებ ცნობიერების ფერი. დედა, რომელიც ყოველთვის იკვლევს კლინიკურ კვლევებს და უზიარებს სტატიებს ახალი მკურნალობის შესახებ, როგორიცაა CAR-T. დედა, რომელიც აღფრთოვანებულია ბუნებრივი მკვლელი უჯრედებით და რისი გაკეთება შეუძლიათ. დედა, რომელიც საავადმყოფოში ცხოვრობს და გულებს აქვეყნებს, წერს ჩახუტებასა და აგზავნის თეთრ შუქს მისი მეგობრების ბევრ გვერდზე, მათი ავადმყოფი ბავშვების დასახმარებლად. დედა, რომელიც ბავშვთა კიბოს შესახებ დამაზიანებელ ფაქტებს იზიარებს - მაგალითად, სასტიკი სიმართლე - ეს ფედერალური სახსრების მხოლოდ 4% პროცენტი ეძღვნება კიბოს კვლევას ბავშვთა კიბოზე .

მე ყოველთვის კიბო დედა არ ვიყავი. მე ბევრი რამ ვიყავი, მათ შორის, სათამაშოების შემქმნელი, ქურდული მოსმენის შემსრულებელი და ტრეფიკინგი. მე სპეციალიზირებული ვიყავი საჭმლის მოსამზადებლად და მომხმარებლად, პედაგოგი, სტუდენტი, იოგი, მომჩივანი, დამფრთხალი, შემთხვევითი შემსრულებელი, ფინანსური სტაბილურობის მაძიებელი, კომფორტული ფეხსაცმლის მატარებელი და დიახ ... მე მშვენიერი ვიყავი ჰაბები და რამდენიმე საყვარელი ბავშვი.

არ არსებობდა ერთი ცალკეული რამ, რამაც განმიმარტა. სამაგიეროდ, ყველა ეს კომპონენტი ერთად შეიკრიბა ჩემი პიროვნების ამოსაღებად. აგრეთვე ჩემი რასის, სქესის, სექსუალური იდენტურობის, ასაკისა და სოციალურ-ეკონომიკური სტატუსის შესახებ. მაგრამ რეალურ ცხოვრებაში, მე შეიძლება საუკეთესოდ აღმეწერა როგორც მისი სუნთქვის ქვეშ მყოფი ხუმრობა, მომხმარებელთა სერვისის ნავიგატორი და ბუ-ბუს კოცნა. ეს უკეთესი კატეგორიები არ იქნება შემდეგი აღწერისას? ისინი უფრო მეტს ამბობენ იმაზე, თუ ვინ ვართ, არა?

ადამიანების უმეტესობისთვის, ვისაც 2017 წლის აგვისტომდე ვიცნობდი, მე ალბათ ერთადერთი კიბო დედა ვიყავი მათ სოციალურ სფეროში. სანამ ონკოლოგიური დედა გავხდებოდი, ვიცოდი მხოლოდ ერთი კიბოთი დედა - საშუალო სკოლის გარიგებით, რომელმაც რამდენიმე წლის წინ დაკარგა გემრიელი 3 წლის შვილი ტვინის კიბოთი. მაგრამ ჩემი ქალიშვილის დიაგნოზის შემდეგ, მე ვიცი უფრო მეტი სიმსივნით დაავადებული დედა, ვიდრე მინდოდა არსებობდეს. ზოგიერთს პირადად შევხვდი, რადგან მე ვარ სოციალური ექსტრავერტი, რომელსაც სურს საავადმყოფოში ყოფნაც კი. სხვებს, მე შევხვდი ჩემი სოციალური მედიის სოციალური ცხოვრებით, რომელიც გახდა ჩემი რეალური სოციალური ცხოვრება. როდესაც თვეში იმყოფებით საავადმყოფოში, მხოლოდ იმდენჯერ შეგიძლიათ გაუმკლავდეთ მოსმენას ლეკვი ძაღლის მეგობრებო თემა სიმღერა.

გასული წლის განმავლობაში მე გავერთიანდი ფეისბუქის მრავალ ჯგუფში, რომელთა უმეტესობა გადის უკიდურესი შემოწმების პროცესს, სანამ არ შემოგიწვევთ. იმ ადრეულ დღეებში ვფრთხილობდი ზედმეტად ბევრი ინფორმაციის მიცემას, ვფიქრობდი, რომ არ ვიცავდი ჩემი შვილის ჯანმრთელობის ინფორმაციას. მოგვიანებით გავიგე, რომ შემოწმება არსებობს, რათა თავიდან ავიცილოთ ისინი, ვინც ამ საზოგადოებას - ჩემს საზოგადოებას მტაცებს. (ასე რომ, დამეხმარეთ, თუ ოდესმე ავსტრალიაში შევხვდები პიროვნებას, რომელმაც მოიპარა ჩემი ქალიშვილის ფოტო და პირადობა, რომ შექმნას ყალბი Go Fund Me გვერდი იმის იმედით, რომ სარგებელს მიიღებს ჩემი ოჯახის უიმედო საათიდან.)

თავიდან არ მინდოდა ვინმესთან კავშირი, ვისაც კიბოთი დაავადებული ბავშვი ჰყავდა. არ მსურდა ისეთი რამის მოსმენა, რაც შიშის და წუხილის გზაზე წინ მიმიწევდა. ალბათ ეს უარყოფა იყო, მე არ მინდოდა აღწერის ყუთში მონიშვნა, სადაც ნათქვამი იყო 'კიბო დედა'. მომწონდა თუ არა ეს ყუთი არ მამოწმებდა.

როდესაც სიმსივნით დაავადებული ბავშვი გყავთ, თქვენს შვილზე ზრუნვა სულ სხვათაგანია. თქვენ ხართ მისი მასწავლებელი, მეგობარი, თანაგუნდელი და მოკლე შეკვეთის მზარეული. თქვენ მას ადვოკატირებთ, უხსნით სამედიცინო ჯგუფებს რას ფიქრობთ, რომ გტკივა და როდის დაიწყო და რამდენად ხშირად ხდება ეს. თქვენ გაეცნობით მედიკამენტებს, რომელთა შესახებაც არასდროს გსმენიათ, სანამ ისინი ახალშობილში შეიტანენ. პუკას იჭერ. თქვენ ოჯახის სხვა წევრებსა და მეგობრებს ეცნობით, რა არის ბოლო დროს განვითარებული მოვლენები. შეიძლება ასევე სხვა ან ორი ან ხუთი ბავშვის აღზრდა. შეიძლება დისტანციურად მუშაობას ცდილობთ. ან სოციალურ მუშაკთან საუბარი იმ ფონდებთან დაკავშირების გზებზე, რომელთა კეთილშობილებამ შეიძლება ხელი შეგიშალოთ სახლის დაკარგვისგან. თქვენ, სავარაუდოდ, პრეტენზიას აკეთებთ და შემდეგ, საბოლოოდ, გჯერათ, რომ ეს ნორმალურია, რათა დააწყნაროთ თქვენი შვილი და თავიდან აიცილოთ მისი შიში.

როგორ გრძნობთ თავს კიბოს დედა, უყურებთ როგორ ასრულებს ქალიშვილი თვეების რთულ და მტკივნეულ კიბოს მკურნალობას? გახსოვთ, როდის წაიყვანეთ თქვენი ბავშვი ვაქცინების პირველი ტურის მისაღებად და იტირეთ, რადგან იცოდით, რომ ეს მას ავნებს და მას არ ესმოდა, რატომ გაუკეთებდით მას ამას, მაგრამ ეს მისი სასიკეთოდ იყო? ეს ასეა, მაგრამ თვეების ან წლების განმავლობაში შენს შვილს ეხვეწები, შეაჩერე და ყვირიან, რომ ეშინია და გტკივა და იმის ნაცვლად, რომ ეს საკუთარი თავისთვის იყოს, იმედი აქვს, რომ მას ცხოვრების შანსი ექნება.

მიუხედავად ამისა, ჩემს ცხოვრებაში ახლა არსებული ყველა ტკივილი და შიში და უცნობი საკითხები, მე აღმოვაჩინე ერთგვარი საჩუქარი: ნამდვილი ავთენტური სიხარულის შესაძლებლობები. ზოგჯერ ეს ისეთივე დახვეწილია, როგორც ჩემი ქალიშვილის ჟიკულების მოსმენა დაქალების ეკრანიზაციის სიბნელეში სასტუმრო ტრანსილვანია 3. იმის ნაცვლად, რომ საკუთარ თავს დავფიქრდე, რატომ დაემართა მას ეს? ახლა კიბოს კიბო იზრდება მის სხეულში? რა მოხდება, თუ ეს ფილმში უკანასკნელად მივდივართ? რა მოხდება, თუ რა, თუ რა მოხდება, თუ ?! სამაგიეროდ, ფიქრებს ვტრიალებ და ვცდილობ ყურადღება გავამახვილო მისი საოცარი სიცილის ხმაზე. ჩემს შვილს ყველაზე კარგად იცინის.

სხვა დროს სიხარული ნაკლებად დახვეწილია. ჩვენ გაგვიმართლა, რომ შაბათ-კვირას დავესწარით ონკოლოგიური ოჯახებისთვის პოლ ნიუმანის ხვრელი კედლის დაჯგუფების ბანაკში. იმ მომენტში, როდესაც სასადილო დარბაზში შევედით - უზარმაზარი ატრიუმი, თაღოვანი ხის სხივებით და გიგანტური ფერადი ტოტემებით და უზარმაზარი დროშებით, რომლებიც ბავშვებმა დახატეს - თითქოსდა ჩემმა კიბოსწინა დედამ თვითონ დაიწყო ჩემი კიბოს დედამისის გამოძახება, რომ მოდით, შეამოწმეთ ეს! გარშემო მიმოვიხედე ყველა ეს ლამაზი ადამიანი, რომელთაგან ზოგი ბავშვი მოკვდება. სტატისტიკურად, ეს სიმართლეა. ყოველი მეხუთე ბავშვი კიბოთი არ გადარჩება . როდესაც თქვენ 30 ოჯახთან ერთად ხართ ოთახში, ეს სიმართლე ჰაერში ტრიალებს.

მიუხედავად საშინელი გარემოებებისა, რომლებიც ყველას გვაერთიანებდა, განწყობა მსუბუქი იყო - ყველანი ცეკვავდნენ, რომ ლამაზად გამოიყურებოდნენ ფანი! Ეს იყო სიხარული . ეს არ იყო ის, რასაც ყოველთვის სიხარული ველოდი - ბედნიერების ძალისხმევა. არა ეს სიხარული უფრო მეტად ჰგავდა რბოლას, რომელიც თავს საშინლად გრძნობდა, მაგრამ შენ ეს მაინც გააკეთე. იქ ყველა ისედაც აკეთებდა. ბავშვები ინვალიდის ეტლებზე, ბავშვები, მთვარის მსგავსი სახეები, სტეროიდებით და ქიმიური ქონით გაბერილი, ბავშვები, რომლებიც თქვენს ბავშვებს ჰგვანან და მშობლები, რომლებსაც უყვართ ყველა, რომლითაც ცეკვავენ და მღერიან. ე. საუკეთესო

და როცა მიმოვიხედე, ცრემლებისგან დასველებული ლოყები ვერ ვხვდებოდი რომ ვარდებოდა და ვხედავდი ჩემი ხალხი, ჩემი თანამოაზრეები კიბოს დედები და მამა; ჩვენს სახეში რაღაც ამოვიცანი. ჩვენ ლტოლვილებს ვგავდით, რომლებიც ცდილობდნენ ჩვენი შვილების საზღვრებს გადატანას რაიმე უსაფრთხო მიწაზე. მე ვხედავდი ამ სურათებს სიახლეებზე ... ოჯახები ჩასხდნენ კატარღებში, რომლებიც ცდილობდნენ სირიიდან გაქცევას… ან იემენში… ან რომელიმე სხვა ომში ჩავარდნილი მიწა და მაინტერესებს, როგორ გააკეთეს ეს მშობლებმა რაც გააკეთეს. ეს აღარ მაინტერესებს. მე ვიცი, შენ აკეთებ იმას, რაც მოგიწევს, როდესაც მინასთან დააჭერენ. თუ ეს ნიშნავს, რომ თქვენ უნდა გააგდოთ ის, მაშინ შეძლებთ რაც შეიძლება მაგრად. ან თუ ეს ნიშნავს, რომ დარტყმის ხაზს აკეთებ უცხო ადამიანებით სავსე ოთახში, რომლებიც გაჭირვების მიუხედავად იცინიან, კარგი შენც გააკეთე ეს.