დაკავშირებული საგნები

რაც პეიტონ მედენმა იცოდა მხოლოდ ის იყო, რომ იშვიათი დარღვევების ეროვნული ორგანიზაცია (NORD) იღებდა დოკუმენტურ ფილმს. ისინი წინა დღეს ელ დორადოში იყვნენ მისული გადამღებ ჯგუფთან და ჰკითხეს მას კითხვები xeroderma pigmentosum (XP) და როგორ არ უშვებდა მზის სხივები კანს. თერთმეტი წლისა და მედიისთვის ახალი, მან გააზრებულად უპასუხა ყველა კითხვას, შემდეგ შესვენების დროს დედა განზე გაწია და გაკვირვებულმა ჩასჩურჩულა, ისინი მართლა მაინტერესებენ ჩემით!

იმ პარასკევ საღამოს, პეიტონს ეგონა, რომ ისინი უბრალოდ იღებდნენ მას მეგობრებთან ერთად ველოსიპედზე. მაშინაც კი, როდესაც ამერიკელი ლეგიონის ბიჭები მოტოციკლეტის ესკორტად იქცნენ, მან ჩათვალა, რომ ეს მხოლოდ უცნაური მოტოციკლი იყო - ხალხმრავლობა სხვისი წვეულებისთვის იყო.

იგი მხოლოდ ერთხელ იყო მუნიციპალურ აუზში, იცავდა დამცავ საშუალებებს, რადგან მას ულტრაიისფერი სინათლისგან დაზიანება არ შეუძლია. სხეულების უმეტესობას რამოდენიმე საათში შეუძლია აღადგინოს მსუბუქი დაზიანება; პეიტონისთვის ეს დაზიანება არის მუდმივი და კუმულაციური, რის გამოც კანის არამელანომა კიბო 10 000-ჯერ მეტია და მკვეთრად იზრდება მხედველობის დაქვეითებისა და ნევროლოგიური პრობლემების რისკი.

პეიტონმა ცოტათი უფრო პედლებიანი პედალი წაიყვანა თავის მეგობრებთან ერთად, რომლებიც ახლოს იყვნენ საიდუმლოს აფეთქებით. შემდეგ გულშემატკივარმა მას ალყა შემოარტყა და მხიარულებამ იფეთქა, და მან დაინახა გიგანტი დილა მშვიდობისა, პეიტონი! ხელი მოაწერე და ყველაფერი ჩაიძირა.

ელ დორადომ ღამე მხოლოდ მისთვის აქცია დღედ.

გულგატეხილმა მან კიდევ რამდენიმე წრე გაიარა ველოსიპედით, ფართო ღიმილით დაუბრიალა ბორკილი ლოყები. გამარჯვების წრე, ფიქრობდა ყოფილი მასწავლებელი და აუზის მენეჯერი სტივ ოლტმანი. მერმა წაიკითხა პროკლამაცია, რომლის თანახმად, 2017 წლის 4 აგვისტოს ღამე დღისით იქნება. როდესაც პეიტონის დამ, მაშინ რაილიმ იმღერა მას, კანზასის შტატის წარმომადგენელს მერი მართა გუდს თვალებზე ცრემლი მოადგა, მაგრამ პეიტონი ფიქრობდა, იჩქარე, რომ კალათები მესროლა. სასამართლო ღამით კარგად განათებული დარჩა. აუზიც ღია დარჩა, პარკის შუქებში მოლურჯო ცისფერი ქაფი. მალე პეიტონი შიმშილით იკვებებოდა და კეტი ქსენოსმა (აქციურმა სახელმა: მოკლე სტეკმა), ადგილობრივმა მზარეულმა, თავისი ერთ – ერთი ცნობილი კრის კეიკი დააყარა თავის თეფშს რამდენიმე მეტრის მოშორებით. ამისთვის ერთი ღამე, მას არ უნდა ინერვიულო, ქსენოსი აგრძელებდა ფიქრს.

პეიტონი სიტყვასიტყვით ვერ იკავებდა ღიმილს - მან აიძულა პირს პირდაპირ დაესვენებინა. ღონისძიება სიამოვნებაზე მეტად იყო; ეს იყო მტკიცებულება იმისა, რომ ასობით ადამიანმა იცის რა უნდა გადაიტანოს მისი ცხოვრების ყოველ წუთში. იმ ღამეს, ტვირთი, რომ ყოველთვის განსხვავებული ვიყავი, ყოველთვის უნდა დავგეგმო, ცოტათი მსუბუქდებოდა.

ეს ყველას საუკეთესოდ მოუტანა, ამბობს კარგი. ჩვენ ყველანი ვიზიარებთ მის ბრძოლას.

პეიტონ მადენი და ოჯახი

სკოლის დილა: ტანსაცმელი, ბურღულეული, მზისგან დამცავი კრემი და 4000 სე ვიტამინი D. როგორც კი პეიტონი ატარებს გამჭვირვალე ვიზორს და ქუდს - სარა მადდენი უარს ამბობს შვილის დამცავ საჭურველს კაპიუშონი უწოდოს, რადგან ის ჟღერს, რომ ის ცხოვრებას ემალება, და მან მტკიცედ გადაწყვიტა, რომ აღარ მოუწევს - ის ნაგავს გამოაქვს.

სკოლაში, ჩვენ კაბინეტში ვჩერდებით, სადაც ის ღიმილით აცხადებს, რომ დღეს მე მაქვს გადამღები ჯგუფი. მედია საზრიანი სწრაფად მოვიდა. სანამ ის სალონში ელოდება, მისი ფეხი ოდნავ აცახცახებს, ენერგიას ის ვერ წვავს გარეთ. მეკითხება რა არის შემდეგი.

ჩვენ უბრალოდ ვაპირებთ აქ სამუდამოდ დარჩენას, სანამ 8:15 იქნება. შემდეგ ჩვენ დილის რუტინულს ვასრულებთ. მას მოსწონს მათემატიკა და მეცნიერება და სოციალური სწავლება და არა წერა და კითხვა. გარდა ჰარი პოტერი . ის და მისი მეგობარი დილან ჰანტერი იწყებენ იმის გარკვევას, თუ როგორ შეეძლოთ ქვიდიჩის თამაში სპორტული დარბაზის კლასში და ვინ, ან ვინ იქნებოდა სნიჩი. პეიტონი ეშმაკურად აჭერს ენას პირში. მისი უდანაშაულობა ჟესტებშიც ჩანს, როგორც ის, თუ როგორ შუბლს ურტყამს რაღაცას, რაც დაივიწყა.

სამხატვრო კლასში, ის ამოწმებს ელმერის წებოს ყელზე, შემდეგ იწყებს ხატვას, ლოყაზე წოვს კონცენტრაციის დროს. ყოველთვის, როდესაც ის ახალ ფერს მიაღწევს, ფანქარს გამოიყენებს მანამ, სანამ არ გამოიყენებს მას. ბავშვს შეუძლია დახატოს; მისი ნამუშევარი ზუსტი და ლამაზია, თავისუფალი ხაზები კი მმართველებივით სწორი. მას სურს იყოს ინჟინერი.

როდესაც ის და მისი მეგობრები რენესანსის ბაზრობის პლაკატზე მუშაობენ, ვეკითხები, რა ზესახელმწიფოს ისურვებენ, ვიფიქრე იქნებ პეიტონმა თქვას, რომ მას სურს იყოს დაუმარცხებელი, მზის სხივებისგან დაცული. არა ის რაც ვნახე პლაკატში, ტელევიზორში ან ჩემს ტელეფონში, უბრალოდ შემეძლო ხელი გამეწია და გამომეყვანა, ამბობს ის. ასევე, მას სურს შინაური ცხოველის გველეშაპი.

სადილი ნაადრევია: მაკ და ყველი და Lit’l Smokies. უფრო მეტი მზისგან დამცავი საშუალება გჭირდებათ? ეკითხება მისი მეგობარი ტაილერი. პეიტონი დღეში სამჯერ მიმართავს, SPF 50. მასწავლებლები გრძნობენ მის ყურებს და ამბობენ, არა, საკმარისი არ არის. თუ კარი ღიაა, მისი მეგობრები წინ მიდიან, ამბობს ტაილერი, როგორც ადამიანის ფარი.

Peyton Madden ფეხბურთს თამაშობს

სათამაშო მოედანზე პეიტონი ეხვევა ვიზორს და ისვრის ფეხბურთს. ქარი მაღალია; ჩვენ ვართ ტორნადოს ქვეყანაში. ის და მისი კვირტები კალათბურთის კორტზე გადადიან, სადაც ბავშვების ჯგუფი გაჭიმულია ისე, როგორც აუზთან წევს. მის ნაცვლად პეიტონი ისვრის კალათებს. ცოტა ხნის შემდეგ მოდის მასწავლებელი. თქვენ ცხელი? ლოყები გაწითლდა, ის განსხვავებულ მხრებს იჩეჩავს. ჰო, კეთილი. იგი შუამდგომლობით შეიყვანს მას და მისი მეგობრები მას მიჰყვებიან.

დაბოლოს, ზარი დარეკეს და მხიარული ბუნდოვნებისგან ვიყურები და კუთხეში პეიტონს ვხედავ, კარადასთან იდგა და უფრო მზისგან დამცავ კრემებს წვავდა.

ბნელობას ველოდებით. შეშლილობის წელი იყოფა შუქზე: ზაფხული მხოლოდ სარასა და კაილს კლავს, რადგან ისინი ყველა გვიანობამდე თამაშობენ, შემდეგ კი მოზრდილებს მეორე დილით უწევთ სამუშაოდ წასვლა. დაცემა სამოთხეა, რადგან ბნელი უფრო ადრე მოდის.

მზე ოთხ წუთში ჩადის, აცხადებს რაილი.

მისი მამა ამბობს, რომ 8:26 საათზე დადგება.

ჰო ახლა 8:22 საათია. ისინი იყენებენ თავიანთ ულტრაიისფერი მრიცხველს, დატესტებენ ჯადოსნურ 30 წუთს, როდესაც მზის ჩასვლის შემდეგ სამყარო თვალსაჩინოა, მაგრამ საფრთხე გაქრა.

მზის ჩასვლიდან ხუთი წუთის შემდეგ უსაფრთხოა და პეიტონს ქუდი ჩამოეხსნება. ის თავს კარგად გრძნობს, ამბობს ის, როდესაც გარეთ ცრემლებს ლაზერული იარაღით და მბზინავი ჯოხებით.

განათება ფრისბი, მსუბუქი ფეხბურთის ბურთი, ამბობს სარა. თუ ის ანათებს, ჩვენ საკმაოდ ბევრი გვაქვს. შვილს ყური არ აქვს, ის საუბრობს მათ უცნაურ ურთიერთობაზე ამ ყველაზე მნიშვნელოვან ნივთთან, მზესთან: არის დღეები, როცა სახეზე მზის შუქს გრძნობ და ეს ყველაზე კარგი რამ არის. და სხვა დღეებია, როცა გარეთ დადიხართ და ფიქრობთ: 'ჩემი ბავშვი ვერ გრძნობს მზეს თავის სახეზე'.

პირველი, არაფრისმთქმელი ნახავი იყო საყვარელი საკინძების გაბრწყინება დაახლოებით 2 წლის ასაკში. სერიოზული წარმოდგენა 3 წლის ასაკში მოხდა, როდესაც პეიტონმა გაიღვიძა ქვედა ქუთუთოს სტილივით. იმ დროისთვის, როდესაც შეშლილებმა შეძლეს მისი მოხსნა, იგი მარმარილოს ზომის იყო და ძვალამდე აღწევდა.

გაოცდა პეიტონის ექიმი. ის ვინმეს XP- ით მკურნალობდა 30 წლით ადრე, რაც იღბლიანი დამთხვევაა იმის გათვალისწინებით, რომ აშშ-სა და ევროპაში XP იმოქმედებს მილიონზე მხოლოდ ერთზე. როდესაც ზრდა მოიხსნა და ბიოფსიამ დაადასტურა, რომ ეს სიმსივნური იყო, ამან დიაგნოზი დაარწმუნა. შემდეგ ნამდვილი პანიკა შეიქმნა: როგორ აპირებდნენ მათ საავადმყოფოდან სახლში დაბრუნებას? მათ მანქანის მინები პირსახოცებითა და პლედებით დაფარეს, ხოლო სარა უკან იჯდა და სახე ეცვა ძილის დროს. ისინი დაუკავშირდნენ XP ოჯახის მხარდაჭერის ჯგუფს და ისწავლეს როგორ უნდა განათავსონ ფილმი თავიანთი სახლის ფანჯრებზე და გააკეთონ პეიტონი პატარა ქუდი და შეიძინონ ფოტოაპარატი, რომელიც ღამით იღებდა სურათებს. სარა თავის საყვარელ კადრს შეხედა, მზე ანათებდა მისი პატარა ბიჭის სახეზე და მიხვდა, რომ ამას ვეღარასოდეს ნახავდა.

მალევე, მაგიდები ახალ სახლში გადავიდნენ (ფანჯრები მუდმივად ჰქონდათ შეღებილი) და სარა მზერა გაუსწორა მეზობლებს, ნახევრად ეჭვიანი, ნახევრად შეშფოთებული მათთვის: ხალხი სულ გარეთ იყო და მე ვფიქრობ: 'შენ შიგნით უნდა წახვიდე. ! 'ჩვენ ახალი ვიყავით და ზედმეტად ვიცავდით. მათ ძლივს მოასწრებდა მწუხარებას, რომ პეიტონი კარგავდა ყველაფერს. ერთ ღამეს მე და კაილი უბრალოდ ვიჯექით სამრეცხაოს იატაკზე და ვტიროდით, ამბობს ის.

პეიტონ მადენი აკეთებს საოჯახო საქმეებს

ამის შემდეგ, მათ იმდენად დიდი სიყვარულით მოექცნენ პრობლემა, რომ ის მართვადი გახდა. სარა ყოველთვის იყო დამგეგმავი; სპონტანურმა კაილმაც კარგად აითვისა ხელოვნება. შედეგად, პეიტონმა გააკეთა მეტი, ვიდრე ისინი ოცნებობდნენ იმ პირველ დღეებში. იგი ამაყად ამბობს მაიას ნანგრევების მწვერვალზე. ჩვენ სამ კრუიზზე ვიყავით. (პორტოლოზებს აქვთ სქელი, დამცავი მინა და პეიტონი მათ გარეთ იყურებოდა.) მათ იელოუსტოუნზეც კი გაიარეს.

როგორ დავიბანოთ ხელით ქაშმირის სვიტრი

XP ოჯახის მხარდაჭერის ჯგუფი ყოველ ნაბიჯს ეხმარებოდა. ასე მოიქცნენ ექიმები, პედაგოგები და ელ-დორადოს ყველა ადამიანი, ვინც შეიტყო მათი ამბავი. რაც ახლა ქალაქში ყველას აქვს.

მიუხედავად ამისა, კვლევა კუს ტემპით მოძრაობს. უფრო მეტი ამერიკელი (მათგან ნახევარი ბავშვი) იშვიათი დაავადებით ცხოვრობს, ვიდრე აივ ინფექციით, გულის დაავადებით ან ინსულტით. დაახლოებით 7000 იშვიათი დაავადებაა, უმეტესობა არ არსებობს FDA– ს მიერ დამტკიცებული მკურნალობა ან თერაპია და მცირედი ფედერალური დაფინანსება არ არის აღმოსაჩენი. NORD იძლევა სამეცნიერო გრანტებს (აფინანსებენ პაციენტები, ოჯახები და პაციენტთა ორგანიზაციები) და ხშირ შემთხვევაში, ეს გრანტები აფინანსებს ერთადერთ გამოკვლევას, რომელიც კონკრეტულ დაავადებაზე ტარდება.

პეიტონის ტაე კვონ დო-ს მასწავლებელი, ჯეფ ჯონსი, ფარდებს კეტავს და მათი ოფიციალური მისალმების შემდეგ, აუზით პუდონისკენ მიაქანებს. პეიტონი იხვს სწრაფად, ხტუნავს, რადგან ლაფშა დაბალი დაბრუნდა. ექვსი თვის წინ მას მუხლებზე ბიძგების გაკეთება მოუწია; ახლა ის საკმარისად ძლიერია, რომ დაფა გაჭრა და გვერდითი დარტყმების სერია დატრიალდეს. ორჯერ ისროლეთ, ჯონსი ბრძანებს. პეიტონი კონცენტრაციაში ასხამს ლოყებს, ხუთჯერ ურტყამს ფეხს. ორადგილიანი! მისი მასწავლებელი შეახსენებს მას, იცინის. არ არსებობს გამოწვევა, რომელსაც ის არ შეეცდება, ეუბნება ჯონსი სარას.

გაკვეთილის დასრულების შემდეგ, სარა პეიტონს ეკითხება, სად სურს ჭამა.

მაკდონალდსი!

სახე ეცემა. არ ვარ დარწმუნებული, რომ ეს უსაფრთხოა, მეგობარო. რაც შეეხება მეტროს Walmart- ში?

რა თქმა უნდა! ის ამბობს, რომ ეს კიდევ უკეთესი იდეაა.

ზოგჯერ მადლები მიდიან პიცა ქოხში, სადაც მიმტანი დაინახავს მათ მოსვლას და გამოიქცევიან ყველა ჟალუზების დაკეტვისკენ. პირველ ქრისტიანულ ეკლესიაში, ყველა სარკმელი დაფარულია, ამბობს პასტორი, სტენ სიმური, ასე რომ მას შეუძლია ყველგან წასვლა მზის შიშის გარეშე. სანამ ამას გავაკეთებდით, ის თავს არიდებს ფანჯარას, რომელსაც გვერდით გაივლიდა.

Seymour ეხმარებოდა გულშემატკივრის აშენებაში Good Morning, Peyton! ღონისძიება და ყოველთვის ჰქონდა რბილი ადგილი ბიჭისთვის. ის არის ნათელი, არ არის გაფუჭებული. მე ვუთხარი მას: ”მთელს მსოფლიოში არიან ბავშვები, რომლებსაც პრობლემები აქვთ და შენ მათ იმედს აძლევ.”

ელ დორადოს ახლო საზოგადოება სხვებსაც იმედს აძლევს.

როდესაც შეშლილებმა შეიტყვეს საქარე მინის ახალი ფილმის შესახებ, რომელიც მთლიანად გამჭვირვალე იყო, მათ დააინსტალირეს მათ ჯიპზე, რომ პეიტონს შეეძლო წინ ჯდომა. კარგი, შტატების წარმომადგენლებმა, რომელთაც მადლები იცნობდნენ დილა მშვიდობის დღიდან, პეიტონი! ღონისძიება, როდესაც მან გაიგონა, რომ ისინი უკვე დააინსტალირეს; წინა საქარე მინაზე გადაღება უკანონოა შტატების უმეტეს ნაწილში. შეშლილებს მისი დახმარება სურდათ კანონის შეცვლაში.

ერთი კვირის შემდეგ, გუდმა დაარწმუნა ელ დორადოს პოლიციის უფროსი და ქვეყნის შერიფი ოჯახთან შეხვედრაზე. და არ ბედავ მათ ბილეთის დაწერას, დასძინა მან. შეხვედრიდან ერთი საათის შემდეგ შერიფმა დაურეკა და უთხრა, მე მაინც მახრჩობს პეიტონი. ჩვენ უნდა გავაკეთოთ ეს.

მე კანონპროექტს შევადგენ, უპასუხა გუდმა.

პეიტონი აპირებს ჩვენების მიცემას კანზასის კანონმდებლების წინაშე, რომელიც ითხოვს კანონს, რომელიც მას არა მარტო საშუალებას მისცემს მანქანას მართოს, არამედ სხვას შეუქმნას სხვა პირები, მათ შორის მელანომის რისკის ქვეშ მყოფი სატვირთო მანქანების მძღოლები.

ყოველთვის იქნება გამოწვევები: რა თქმა უნდა, მზე. ნახშირზე შემწვარი კანცეროგენები და მეორადი მოწევა, რომლებიც პეიტონისთვის მზის ჩასუნთქვას ჰგავს. (იმის გამო, რომ მის სხეულს არ შეუძლია ამ კანცეროგენებით გამოწვეული ზიანის გამოსწორება, მას რისკი აქვს სხვა სახის კიბოსთვისაც.) შუქის შუქები ღამით ბოულინგის მოედანზე. ხალხი ამბობს, რომ ის პატარა მეფუტკრეობას ჰგავს. მშობლებმა შვილები მოაცილეს.

გსურთ იცოდეთ ამის მიღების შანსი? სარა მათ შემდეგ ყვირილით უნდა. ლატარიაში გამარჯვებაც არ შემიძლია!

XP არის გენეტიკური აშლილობა, რომელიც ძირითადად მემკვიდრეობით გადაეცემა თითოეულ მშობელს. არ არსებობს განკურნება. მაგრამ შეშლილებს დიდი იმედი აქვთ კვლევის შესახებ, რადგან თუ მეცნიერებმა გაარკვიეს გენეტიკური შეკეთება, ეს შეიძლება გამოიწვიოს კანის კიბოს განკურნებამდე, რომ აღარაფერი ვთქვათ დაბერების საწინააღმდეგო საშუალებებზე.

როდესაც ვეკითხები პეიტონს, თუ როგორ შეცვალა XP- მ, ის მიპასუხა, მე ვგრძნობ, რომ ბევრად მეტი პასუხისმგებლობა მაქვს და, ძირითადად, ვფიქრობ, რომ ცოტათი ვარ, უბრალოდ უფრო პატარა.

თუ ის საუბრობდა ბავშვთან, რომელსაც ახლავს დიაგნოზი დაუსვეს, რას იტყოდა?

ის ყოყმანობს. ეს ძნელია. მე ალბათ უბრალოდ ვუთხარი მათ ისეთ რამეს, რაც მათ არ მოწყენიათ. როგორიცაა? Მე არ ვიცი. ისევ ფიქრობს. ეს არ არის ჩემი სიტყვებიდან. ეს ფილმიდან არის სახელწოდებით საოცრებაა . ეს ეხება ამ ბავშვს, რომელსაც სახის დეფორმაცია აქვს და ძირითადად ის ბევრს უყურებს, როგორც მე. მისი და ამბობს: ‘დაე, დააკვირდნენ. თქვენ ვერ ერევით ერთმანეთს, როდესაც დაიბადეთ, რომ გამოირჩეოდეთ. '

საუკეთესო საწოლი ყუთში 2019

ექვსი გზა ხელის გასაგრძელებლად

სარა მადენის რჩევა სპეციალური საჭიროების მქონე ოჯახებთან დაკავშირების შესახებ:

• მიესალმები და იყავი მეგობრული.
იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანებს შეუძლიათ თავი ძალიან იზოლირებულად იგრძნონ. მეგობრობა შორს მიდის.

• წაახალისეთ თქვენი შვილი, რომ დაუმეგობრდეს განსხვავებულ შვილს.
ეს თქვენი შვილისთვის მზარდი გამოცდილება იქნება და დაეხმარება სხვა ბავშვს, თავი საზოგადოების ნაწილად იგრძნოს.

• არ ინერვიულოთ, თუ თავს მომზადებულად არ გრძნობთ.
ბავშვის მშობლები ხელს შეუწყობენ, რომ ის უსაფრთხოდ დარჩეს, თუ მას წვეულებებზე ან დერეფანში დაპატიჟებთ.

• ნუ დააკვირდები.
მაგრამ არც თვალის კონტაქტის თავიდან აცილებაა საჭირო. ისე მოექეცით ბავშვს, როგორც სხვას.

• იცოდეთ, რომ კარგია კითხვების დასმა.
ოჯახების უმეტესობას სურს ინფორმაციის გაზიარება მათი შვილის მდგომარეობის შესახებ. რაც უფრო მეტმა ადამიანმა იცის დაავადების შესახებ, მით მეტია განკურნების შანსი.

• გააზრებულად თქვით თქვენი კითხვები.
არ იკითხოთ, რა არის თქვენი ბავშვის პრობლემა? სცადე, შეგიძლია დაწვრილებით მომიყვე მისი მდგომარეობის შესახებ? მე ნამდვილად მაინტერესებს სწავლა.